REVALIDATIE CVS EN FIBROMYALGIE
Kinesitherapie voor patiënten met
fibromyalgie & het chronische vermoeidheidssyndroom in het Universitair
Ziekenhuis Brussel
Dra. Margot De Kooning & Prof. dr. Jo Nijs
Universitair Ziekenhuis Brussel, dienst revalidatie / kinesitherapie, Laarbeeklaan 101, 1090 Brussel. Voor een afspraak gelieve uw gegevens in te geven via http://tinyurl.com/chronischepijn en wij contacteren u.
Het revalidatieprogramma voor patiënten met fibromyalgie
(FM) en het chronische vermoeidheidssyndroom (CVS) van het Universitair
Ziekenhuis Brussel (UZB) is tot stand gekomen in nauwe samenwerking met de
Vrije Universiteit Brussel en is gebaseerd op de laatste nieuwe ontwikkelingen
met betrekking tot revalidatie van FM & CVS. Het betreft individuele revalidatie en geen
groepsbehandelingen. Hieronder vindt u meer uitleg bij dit
revalidatieprogramma.
Inleiding
Kinesitherapie is een noodzakelijk onderdeel van iedere
behandeling voor fibromyalgie (FM) en het chronische vermoeidheidssyndroom
(CVS), of deze nu psychologisch, psychiatrisch, biomedisch-internistisch of
biopsychociaal gericht is. Ernstige vermoeidheid die alleen maar erger wordt
door lichamelijke inspanning, aanhoudende pijnklachten verspreid in het
lichaam, kortademigheid tijdens inspanning, soms dagen aanhoudende malaise als
reactie op te zware lichamelijke activiteit, geen energie om te bewegen: het
zijn maar enkele typische kenmerken van FM en CVS. Het mag duidelijk zijn dat u
en vele andere patiënten met CVS of FM ernstige problemen hebben met bewegen.
Bijgevolg is het logisch dat bewegingstherapeuten een voorname rol in de
behandeling van CVS & FM toebedeeld krijgen.
Echter, heel wat patiënten met CVS & FM en zelfs
artsen die vertrouwd zijn met deze complexe problematiek, staan sceptisch
tegenover kinesitherapie voor CVS. Dit is te verklaren doordat kinesitherapie
geassocieerd wordt met de soms als afmattend ervaren vormen van graded
exercise therapy (stapsgewijs opbouwende oefenprogrammas), zoals die in het
verleden soms voor FM & CVS werden gepropagandeerd. In deze brochure maken
we duidelijk dat kinesitherapie voor CVS & FM niet noodzakelijk gelijk
staat aan training en dat kinesitherapie voor CVS & FM eerder gericht is op
het aanleren van gezond bewegen.
In het eerste deel wordt verduidelijkt waarom te zware
lichamelijke inspanning patiënten met CVS & FM zieker maakt. In het tweede
deel lichten we toe hoe dit wordt vertaald in het revalidatieprogramma. Daarbij
delen we het programma op in twee fasen. Tijdens de fase I revalidatie wordt de
gezondheidstoestand van mensen met FM en CVS gestabiliseerd. Indien de cliënt
dit verlangt kan tijdens de tweede fase van de revalidatie aan rationele opbouw
gewerkt worden. Hierbij mag het duidelijk zijn dat revalidatie geen
alleenstaande behandeling is, maar best in combinatie met internistische,
reumatologische, psychiatrische en / of psychologische behandeling wordt
toegepast.
Waarom reageren
patiënten met CVS & FM zo slecht op fysieke inspanning?
Het erger worden van de klachten
(vermoeidheid, pijn, etc.) als gevolg van lichamelijke inspanning is niet enkel
aanwezig bij CVS & FM. Het is ook aanwezig bij andere chronische
aandoeningen als reumatoïde artritis, multiple sclerose of systemische lupus.
Echter, de ernst en duur waarin de klachten toenemen als gevolg van te zware
fysieke inspanning is bij CVS & FM veel groter dan bij andere chronische
ziekten. Er is wetenschappelijk bewijs dat CVS-patiënten hun eigen
afweersysteem verder ontregelen wanneer ze overdreven lichamelijke inspanning uitvoeren.
Bovendien is de verslechtering van de gezondheidstoestand van patiënten met CVS
na inspanning geassocieerd met veranderingen in het afweersysteem: hoe meer
klachten na inspanning, hoe erger de veranderingen in het afweersysteem. Dit
verklaart waarom patiënten met CVS vaak slecht reageren op (te zware)
oefentherapieën.
Een tweede oorzaak voor de toename in klachten
tijdens en na fysieke inspanning is terug te vinden in het slecht functioneren
van het pijndempend systeem (figuur 1). In ons lichaam zijn er mechanismen die het doorgeven van pijnprikkels
naar de hersenen vergemakkelijken of versterken. Het onderdrukken of dempen van
de pijnprikkels blijkt bij CVS- & FM-patiënten minder goed tot helemaal
niet meer te werken. Zo vindt er bij cliënten met CVS of FM een verlaging van
de pijndrempel plaats als reactie op een fysieke inspanning, terwijl bij
gezonde personen inspanning net pijnstillend werkt. Daarom ook dat er voor
revalidatie van FM of CVS best beroep wordt gedaan op specialisten die
vertrouwd zijn met deze complexe en zwaar onderschatte problematiek.
Een logische reactie op het voorgaande
is te veronderstellen dat mensen met FM of CVS best zo weinig mogelijke fysieke
inspanningen uitvoeren (figuur 1). Een minimale hoeveelheid aan lichamelijke activiteit
is echter noodzakelijk om alle facetten van het lichaam niet verder te laten
aftakelen. Zowel het hart- en bloedvatenstelsel, ademhalingstelsel, hersenen,
hormonaal stelsel, beenderstelsel als het afweersysteem heeft voldoende en
aangepaste hoeveelheden lichamelijke inspanning nodig om normaal te kunnen
functioneren.
Figuur 1:
Oorzaak en gevolgen van de slechte reactie van patiënten met CVS & FM op te
zware fysieke activiteit. Het gedeelte over de ontregeling van het
afweersysteem is enkel van toepassing op CVS, en niet op FM.
Het is de taak van de kinesitherapeut
om aan mensen met FM of CVS te leren op een veilige manier met fysieke
inspanningen om te gaan. Dit geldt zowel in het kader van de revalidatie als
tijdens de dagelijkse activiteiten. We nemen als voorbeeld een cliënt met CVS
die een medische behandeling (medicatie) ter versterking van het afweersysteem
ondergaat. Tegelijkertijd krijgt deze cliënt geen kinesitherapie. Nochtans is
kinesitherapie bij CVS aangewezen om ervoor te zorgen dat fysieke inspanningen
tijdens routine activiteiten het afweersysteem niet verder ontregelen.
Bijgevolg bestaat de kans dat de effecten van de medicatie teniet worden gedaan
door de overmatige fysieke inspanningen van de cliënt. De wijze waarop de
kinesitherapeuten van het UZ Brussel een rationele en humane behandeling voor
patiënten met FM en CVS toepassen wordt hieronder toegelicht.
Fase I revalidatie
Werken in functie
van door de patiënt geformuleerde functionele doelen
Hieronder worden een reeks van verrichtingen toegelicht
die vaak worden toegepast in de eerste fase van de revalidatie van FM & CVS
(tabel 1). Welke verrichtingen uw kinesitherapeut op welke wijze zal toepassen
wordt bepaald in functie van de uitkomst van het vraaggesprek en het klinisch
onderzoek dat men tijdens sessie 1 (intake) wordt uitgevoerd. Ook zal uw
kinesitherapeut werken in functie van de door de cliënt geformuleerde
behandeldoelstellingen.
In overleg met de kinesitherapeut bepaalt de cliënt realistische
en haalbare korte en lange termijn doelstellingen van de behandeling. Deze
doelen bepalen mee de inhoud van de revalidatie en vormen een voorname
motivatie om actief mee te werken aan de behandeling. Immers, de revalidatie is
gericht op het bereiken van die doelstellingen. Voorbeelden van functionele
korte termijndoelen zijn opnieuw plezier beleven aan activiteiten zoals lezen
en huishoudelijke taken. Conditieopbouw en deeltijdse herneming van
professionele activiteiten kunnen lange termijn doelen zijn.
Revalidatie voor CVS & FM:
-
fase I revalidatie
o
educatie & adviesverlening
o
activiteitenmanagement
o
aanleren van stressmanagement
o
ademhalingskinesitherapie
o
manuele therapie
o
slaaphygiëne
-
fase II revalidatie
o
herdefiniëring behandeldoelstellingen
o
graded activity en / of:
o
flexibele & humane graded exercise
Tabel 1: Overzicht van de revalidatie /
kinesitherapie voor patiënten met CVS & FM.
Pacing
activiteitenmanagement
Het is de taak van de kinesitherapeut
om aan mensen met FM of CVS te leren om te bewegen binnen de eigen
mogelijkheden van hun lichaam. Op deze wijze voorkomt de cliënt met FM of CVS zichzelf
in het dagelijks leven zieker te maken (door bijvoorbeeld het afweersysteem
verder te ondermijnen). Dit is voornaam om de klachten controleerbaar te
houden. Het is aangetoond dat cliënten met CVS en FM in staat zijn om fysieke
inspanning uit te voeren zonder de klachten of cognitief prestatievermogen te
verslechteren. Dergelijke veilige fysieke inspanningen zijn echter van een
lage intensiteit, hebben een korte duur en zijn voorzien van lange rustpauzes
tussen de actieve periodes. Deze wijze van toepassing van fysieke activiteit
sluit aan bij de vaststelling dat bij CVS & FM het recuperatievermogen na
fysieke inspanning sterk vertraagd is.
Pacing is een behandelstrategie waarbij u wordt
aangeleerd om een balans te vinden tussen rust en activiteit. Het doel is de
voor CVS & FM kenmerkende pieken en dalen onder controle te brengen, om
zo in een volgende fase van de revalidatie de cliënten in staat te stellen om het
activiteitenniveau zelf op te bouwen. Het programma is een voornaam onderdeel
van de fase I revalidatie en is gericht op het stabiliseren van de vaak sterk
fluctuerende klachten. Dit kan doordat de kinesitherapeut gaandeweg aanleert om
de fysieke mogelijkheden en beperkingen van het lichaam van cliënten met FM en
CVS te leren kennen. Eens de cliënt zijn eigen grenzen kent, leert de
kinesitherapeut aan om veilig te bewegen in functie van de ziekte. Zo kunnen
cliënten met FM en CVS binnen hun eigen grenzen leren bewegen en functioneren.
Educatie en
adviesverlening
Educatie en adviesverlening zijn een centraal onderdeel
van de revalidatie voor FM & CVS. Educatie staat niet op zich, het is
aanvullend en vaak noodzakelijk om andere onderdelen van de revalidatie
mogelijk te maken. Kinesitherapie voor FM & CVS houdt in dat men moet
aanleren om verstandig in functie van de ziekte te leven en te bewegen. Dit
betekent vaak dat vastgeroeste beweeggewoontes worden ingeruild voor nieuwe en
betere beweeggewoontes. Dat is geen evidentie en vergt daarom voldoende uitleg
en verduidelijking alvorens cliënten willen overgaan tot een dergelijke
verandering van hun gedrag. Doorgedreven educatie is vaak noodzakelijk opdat cliënten
leren aanvaarden dat ze te kampen hebben met een zwaar onderschatte aandoening,
dat negeren van de ziekte en maar blijven doorgaan ondanks toenemende
klachten en achteruitgang van de algemene gezondheid niet helpt, etc.
Educatie voor cliënten met FM of CVS is vaak gericht op
het bijsturen van verkeerde inzichten en overtuigingen over de aandoening.
Immers, cliënten met FM & CVS informeren zich vaak uitgebreid via het world
wide web (internet), zonder te beseffen dat de informatie die ze daar halen
vaak wetenschappelijk ongegrond is en vaak tot stand is gekomen als gevolg van
goedbedoelde uitingen van emoties van andere lotgenoten. Het is de taak van
zorgenverstrekkers om dit bij te sturen, en de kinesitherapeut heeft met zijn
verplichte behandelduur van 30 minuten per sessie de tijd om dit te doen.
Kinesitherapeuten geven uitleg over allerlei facetten van
de aandoening, bijvoorbeeld over de vraag van de cliënt waarom zij of hij zo
slecht reageert op fysieke inspanning. Dit is noodzakelijk opdat men weet
waarom pacing activiteitenmanagement moet worden toegepast tijdens dagelijkse
activiteiten. Een andere vorm van educatie is die waarbij de kinesitherapeut
aan de FM-patiënt uitlegt waarom pijnklachten steeds zonder aanwijsbare oorzaak
van plaats naar plaats veranderen. Educatie over pijnfysiologie blijkt al na
één sessie van 30 minuten het ziekte-inzicht van Vlaamse patiënten met CVS
& FM te verbeteren, zo blijkt uit eigen wetenschappelijk onderzoek.
Bovendien creëert het de noodzakelijke voorwaarden voor andere aspecten van de
revalidatie.
Aanleren van
stressmanagement
Heel wat cliënten met FM of CVS ervaren dagelijks dat hun
klachten verergeren onder invloed van allerlei vormen van stress. Er is
wetenschappelijk bewijs dat ons leert dat het lichaam van cliënten met CVS en FM
slecht reageert op stress. Zo zijn de hormonale reacties op stress in het
lichaam anders dan die bij gezonde personen. Men spreekt in dit verband van een
verminderde functie van de hypofyse-hypothalamus-bijnier as. De kinesitherapeut
speelt hierop in door allerhande stressmanagementtechnieken (zoals
relaxatietechnieken) aan te leren. Hierbij wordt aangeleerd om deze
stressmanagementtechnieken toe te passen in het dagelijks leven bij anticipatie
van een opkomende stresssituatie, tijdens het optreden van een stresssituatie
en/of in de periode volgend op de stresssituatie. Daarvoor beschikken we over
een arsenaal aan technieken zoals imaginatie, autogene training etc. De cliënt
wordt door de kinesitherapeut wegwijs gemaakt in dit aanbod, en kan zelf één of
meerdere technieken kiezen die als nuttig en aangenaam worden ervaren. Ook dit
stressmanagementluik als onderdeel van de totale revalidatie wordt bijgevolg
aangepast aan de wensen en noden van ieder individu.
Ademhalingskinesitherapie
Mensen met FM of CVS hebben vaak te kampen met
kortademigheid, in het bijzonder tijdens de uitvoering van fysieke
inspanningen. Eén op vier cliënten met CVS vertonen een verkeerde adembeweging.
Het middenrif is de voornaamste ademhalingsspier. Bij CVS & FM wordt het
middenrif soms niet, verkeerd of onvoldoende gebruikt. Door middel van
kinesitherapie kan dit gecorrigeerd worden. Binnen de revalidatie wordt een
correct adempatroon aangeleerd. Om dit te verwezenlijken zal de kinesitherapeut
starten met uitleg over de aard en noodzaak van een juiste adembeweging.
Vervolgens demonstreert de kinesitherapeut het correct ademhalingspatroon. Daarna
zal de cliënt onder begeleiding van de kinesitherapeut de correcte adembeweging
uitvoeren en ook inoefenen (inclusief thuisoefenprogramma). Uit eigen onderzoek
weten we dat 1 sessie ademhalingskinesitherapie bij cliënten met CVS resulteert
in een verbeterde longfunctie. Dit werd geobjectiveerd met spirometrische
metingen (verhoging van het volume lucht dat men kan verplaatsen bij één
adembeweging en een verminderde rustademfrequentie).
Manuele therapie
Passieve vormen van kinesitherapie zoals manuele therapie
of elektrotherapie vormen geen noodzakelijk onderdeel van de behandeling van FM
of CVS, maar kunnen bij individuele cliënten toegepast worden om locale
bewegingsproblemen aan spieren en gewrichten te behandelen. Ingeval een cliënt aangeeft
dat een bepaalde regio of gewricht een blijvende pijnbron vormt, onderzoekt de
kinesitherapeut / manueel therapeut de betrokken regio. Via dat onderzoek kan de
therapeut achterhalen of er behandelbare bewegingsproblemen aanwezig zijn. Ook
kan de therapeut differentiëren of de pijnlijke regio al dan niet een uiting is
van centrale sensitisatie (overgevoeligheid van het centraal zenuwstelsel zoals
typisch aanwezig bij FM en CVS). In aanwezigheid van behandelbare
bewegingsstoornissen wordt manuele therapie (spiertechnieken en
gewrichtstechnieken) toegepast rekening houdend met het onderlinge
ziekteproces.
Slaaphygiëne
Doordat cliënten met CVS en FM typisch kampen met een
niet-recupererende slaap, hebben ze overdag minder energie om dagelijkse
activiteiten uit te voeren. Zonder de kinesitherapeut als slaapspecialist over
het paard te willen tillen, kan de kinesitherapeut met eenvoudige adviezen over
slaaphygiëne de medische behandeling van het slaapprobleem ondersteunen.
Adviezen over slaaphygiëne kunnen via een gedragsverandering leiden tot een
degelijke slaaproutine.
Fase II revalidatie
Het uiteindelijke doel van de combinatie van
verrichtingen uitgevoerd tijdens fase I van de revalidatie is een stabilisatie
van de gezondheidstoestand. Dit betekent dat de cliënt met FM of CVS op dat
moment van de revalidatie minder fluctuaties in klachten en een meer constant
activiteitenpatroon vertoont. De cliënt met FM of CVS kan dan beter omgaan met
allerhande stresssituaties, heeft een correct ziekte-inzicht en kan actief
gebruik maken van een efficiënte ademhaling. De stabiele basis van de
gezondheidstoestand is noodzakelijk om aan opbouw te doen (figuur 2).
Figuur 2:
Doelstellingen en opbouw van de kinesitherapie voor patiënten met CVS & FM.
De behandeling wordt daarbij opgedeeld in fase 1 en fase 2 revalidatie.
Herdefiniëring
behandeldoelstellingen
Bij de start van de opbouwfase heeft de cliënt met FM of
CVS al een belangrijke weg afgelegd (i.e. de stabilisatiefase). De cliënt beschikt
bij de start van de opbouwfase over meer controle over de eigen
gezondheidstoestand en kent het eigen lichaam beter. Bijgevolg zijn ook de
verwachtingen met betrekking tot het leven en de mogelijkheden als gevolg van
de revalidatie misschien helemaal anders dan bij de start van (fase I van) de
revalidatie. Mogelijk zijn een deel van de initiële doelen van de cliënt bereikt.
Daarom kan de cliënt nu nieuwe, concrete en functionele doelen voor de
revalidatie formuleren. In overleg met de kinesitherapeut krijgen die verder
vorm en worden ze opnieuw opgedeeld in korte en lange termijndoelstellingen. De
nieuwe doelen (vb. conditieopbouw, meer sociaal contact door een toename van de
buitenhuise activiteiten) zijn vaak richtinggevend voor het al dan niet
combineren van graded activity met een oefenprogramma.
Graded activity
Omdat de gezondheidstoestand gestabiliseerd is, kan men
in functie van de nieuwe behandeldoelen stapsgewijs het activiteitenniveau
opbouwen. Belangrijk daarbij is dat de functionaliteit voorop staat en dat op
een rationele wijze wordt opgebouwd, rekening houdend met de mogelijkheden van het
lichaam. Deze graded activity kan uitgevoerd worden in combinatie met
oefentherapie, maar kan ook zonder bijhorende oefentherapie worden toegepast.
Belangrijk is dat er bij de toepassing van graded
activity gebruik wordt gemaakt van wat tijdens de stabilisatiefase werd
aangeleerd. Tijdens het opbouwen van het activiteitenniveau dient men gebruik
te maken van de aangeleerde stressmanagementtechnieken, de principes voor het
inschatten van de eigen mogelijkheden voor het uitvoeren van activiteiten, een
correct en efficiënt ademhalingspatroon, etc. De kinesitherapeut fungeert als
coach om de cliënt met FM of CVS te begeleiden / sturen bij het opbouwen van
die activiteiten die de cliënt (opnieuw) meer wil uitvoeren.
Flexibele &
humane graded exercise
Als variant voor de vaak als afmattend ervaren vormen van
graded exercise therapy (stapsgewijs opbouwende oefenprogrammas) ontwikkelde
men in Australië een flexibelere vorm van graded exercise. Bij deze vorm van
opbouwende oefentherapie wordt wel rekening gehouden met de veranderingen in de
gezondheidstoestand van cliënten met CVS of FM, die zelfs in de opbouwfase nog
de kop kunnen opsteken. Deze flexibele graded exercise voor CVS & FM geeft
veel meer vrijheid aan de cliënt om het persoonlijk oefenschema aan te passen
in functie van de ziekte(toestand). De werking van deze vorm van graded
exercise is bewezen.
Conclusie
Revalidatie kan nooit een
totaalbehandeling zijn voor de zwaar onderschatte aandoeningen die CVS & FM
zijn. Revalidatie is echter wel een noodzakelijk onderdeel van iedere
behandeling voor CVS en FM, of deze nu reumatologisch, psychologisch,
psychiatrisch, biomedisch-internistisch of biopsychociaal gericht is. Voor de
rationele en humane vorm van revalidatie zoals hier beschreven zijn er geen
contra-indicaties, enkel indicaties. Deze vorm van revalidatie kan FM of CVS
niet genezen, maar kan wel de levenskwaliteit verbeteren en de medische
behandeling ondersteunen.
Dankwoord
De ideeën en werkwijze voor deze vorm van
revalidatie zijn mede tot stand gekomen door samenwerking met verschillende
binnen- en buitenlandse zorgenverstrekkers en wetenschappers. In die context
willen we een bijzonder woord van dank richten aan Dr. Lorna Paul (University
of Glasgow, Schotland, Verenigd Koninkrijk) en Dr. Karen Wallman (University of
Western Australia, Australië).
Bronnen
Cleare AJ. Trends Endocrinol Metab 2004;15:55-59.
Clapp LL,
Cook DB, Nagelkirk PR,
Peckerman A, et al. Medicine and Science
in Sports and Exercise 2005;37:1460-1467.
Gay M, Philippot P, Luminet,
O. European Journal of Pain
2002;6:1-16.
Jammes Y,
Steinberg JG, Mambrini O, et al. Journal of Internal
Medicine 2005;257:299-310.
Meeus
M. Doctoraatsthesis Vrije Universiteit Brussel 2008.
Meeus M, Nijs J,
Van de Wouwer N, et al. Pain 2008;139:439-448.
Nijs J, Paul L, Wallman K. Journal of Rehabilitation Medicine 2008; 40: 241-247.
Nijs J, Adriaens J, Schuermans D, Buyl R, Vincken W. Physiotherapy Theory & Practice 2008;24:83-94.
Nijs
J, Van Houdenhove B. Manual Therapy
2009;14:3-12.
Nijs
J, Mannerkorpi K, Descheemaeker F, Van Houdenhove B. Physical Therapy 2010;90(12):1815-22.
Ohashi
K, Yamamoto Y, Natelson BH. Physiological
Behaviour 2002;77:39-44.
Paul
L, Wood L, Behan WMH, Maclaren WM. European Journal of Neurology 1999;6:63-69.
Shephard C. Physiotherapy 2001; 87: 395-396.
Sorensen
B, Streib JE, Strand M, et al. Journal of
Allergy and Clinical Immunology 2003;112:397-403.
Van Den Eede F,
Moorkens G, Van Houdenhove B, et al. Neuropsychobiology
2007;55:112-120.
Van Houdenhove B. In wankel evenwicht. Over stress,
levensstijl en welvaartziekten. Tielt:
Lannoo. 2005.
Wallman KE, Morton AR,
Goodman C, et al. Medical Journal of
Australia 2004;180:444-448.
Whistler T, Jones JF, Unger
ER, Vernon SD. BMC Physiology
2005;5:5. doi:10.1186/1472-6793-5-5.